Hallo,
durch den OHG Thread angeregt, hier mal ein kleiner Fred, an den sich jeder gern beteiligen darf,
der evlt. kleinere Spendenorganisationen, Vereine oder Gemeinschaften aufzeigen soll, die nicht so
im öffentlichen Interesse stehen, wie die großen.
Ich möchte hier, weil ich auch persönliche eine betroffene Familie kenne, die GlycoKids vorstellen.
https://www.cdg-syndrom.de/ueber-uns.html
CDG (Congenital Disorder of Glycosylation = Erblich bedingte Erkrankungen der Glykosylierung)
ist eine Gendefekt, den es nur sehr selten (ca. 30 bekannte Fälle im deutschsprachigen Raum) gibt.
Betroffene fallen also in die Gruppe der "seltenen Krankheiten" Da diese Gruppe für die Pharmaindustrie
wenig interessant ist (kein Profit damit zu erzielen) gibt es hier auch nur sehr wenig Forschungsarbeit.
Wie Eingangs schon geschrieben kenne ich persönlich eine Familie die davon betroffen ist und ich
hier sehe wie schwer es ist, wenn man eine Krankheit (in diesem Fall keine Krankheit sondern eben
ein Gendefekt) hat, für die es nicht lohnt Forschungsgelder auszugeben. Die Betroffenen sind hier
wirklich auf sich allein gestellt, bzw. versuchen sich in privaten Gruppen zu organisieren und zu helfen.
Hier noch der Link zur Erklärung von CDG:
https://www.cdg-syndrom.de/erklaerung.html
und hier gleich zu Spendenseite:
https://www.cdg-syndrom.de/spenden.html
Ich hab zusätzlich in der nächsten Version des Rubrechners in den Ressourcen einen Link eingebunden,
der auch auf die Spendenseite der GlycoKids verweist.
Gruß Martin
durch den OHG Thread angeregt, hier mal ein kleiner Fred, an den sich jeder gern beteiligen darf,
der evlt. kleinere Spendenorganisationen, Vereine oder Gemeinschaften aufzeigen soll, die nicht so
im öffentlichen Interesse stehen, wie die großen.
Ich möchte hier, weil ich auch persönliche eine betroffene Familie kenne, die GlycoKids vorstellen.
https://www.cdg-syndrom.de/ueber-uns.html
CDG (Congenital Disorder of Glycosylation = Erblich bedingte Erkrankungen der Glykosylierung)
ist eine Gendefekt, den es nur sehr selten (ca. 30 bekannte Fälle im deutschsprachigen Raum) gibt.
Betroffene fallen also in die Gruppe der "seltenen Krankheiten" Da diese Gruppe für die Pharmaindustrie
wenig interessant ist (kein Profit damit zu erzielen) gibt es hier auch nur sehr wenig Forschungsarbeit.
Wie Eingangs schon geschrieben kenne ich persönlich eine Familie die davon betroffen ist und ich
hier sehe wie schwer es ist, wenn man eine Krankheit (in diesem Fall keine Krankheit sondern eben
ein Gendefekt) hat, für die es nicht lohnt Forschungsgelder auszugeben. Die Betroffenen sind hier
wirklich auf sich allein gestellt, bzw. versuchen sich in privaten Gruppen zu organisieren und zu helfen.
Hier noch der Link zur Erklärung von CDG:
https://www.cdg-syndrom.de/erklaerung.html
und hier gleich zu Spendenseite:
https://www.cdg-syndrom.de/spenden.html
Ich hab zusätzlich in der nächsten Version des Rubrechners in den Ressourcen einen Link eingebunden,
der auch auf die Spendenseite der GlycoKids verweist.
Gruß Martin